Σκλήρυνση κατά πλάκας και λίστα παθήσεων

«Πολλά είναι αυτά που συμβαίνουν στην χώρα μας, στην … 'Χώρα του Ποτέ', όπως την έχω χαρακτηρίσει εδώ και χρόνια γιατί στην ΥΓΕΙΑ δεν πρόκειται να δούμε άσπρη μέρα ΠΟΤΕ και αυτό αποδεικνύεται καθημερινά, στο χώρο της ΥΓΕΙΑΣ, αυτόν τον πολύπαθο χώρο, στου οποίου τα 'πάθη', εκτός των ασθενειών, συμβάλλουν τα ΜΕΓΙΣΤΑ»

Γράφει ο Βασίλης Τσούγκαρης

Πολλά είναι αυτά που συμβαίνουν στην χώρα μας, στην … «Χώρα του Ποτέ» (όπως την έχω χαρακτηρίσει εδώ και χρόνια γιατί στην ΥΓΕΙΑ δεν πρόκειται να δούμε άσπρη μέρα ΠΟΤΕ και αυτό αποδεικνύεται καθημερινά.) στο χώρο της ΥΓΕΙΑΣ, αυτόν τον πολύπαθο χώρο, στου οποίου τα «πάθη», εκτός των ασθενειών, συμβάλλουν τα ΜΕΓΙΣΤΑ και οι λεγόμενοι «αρμόδιοι», οι οποίοι τον διοικούν. Τον διοικούν (λέμε τώρα) ΚΑΤΑΣΤΡΕΦΟΝΤΑΣ τον, και δεν το λέω εγώ αυτό, αλλά τα ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ των κινήσεων τους και η ΚΑΤΑΝΤΙΑ της υγείας, την οποία ΚΟΥΡΕΛΙΑΣΑΝ και συνεχίζουν να το κάνουν.

ΟΛΟΙ αυτοί, τέως και νυν, με τα πειράματα τους παίζουν με τις ζωές του κοσμάκη αδιαφορώντας για τις συνέπειες αυτού του παιχνιδιού.

Σε ένα τέτοιο παιχνίδι, συνέταξαν και τη «ΛΙΣΤΑ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ», η οποία είναι κομμάτι του ΤΙΜΟΚΑΤΑΛΟΓΟΥ ΚΤΕΟ των Ασθενών, των Αναπήρων και Χρόνια Πασχόντων, μια «λίστα» με πολλές ελλείψεις που όπως ξαναέγραψα, έχει συνταχθεί ΣΤΟ ΠΟΔΙ μόνο και μόνο, για να κάνουν οι Συντάκτες της «καλή εντύπωση» στα αφεντικά τους και να εισπράξουν το μπράβο.

Θα τους πούμε και εμείς λοιπόν «μπράβο», γιατί η συγκεκριμένη λίστα, πέρα των Γραφειοκρατικών Αοριστιών, δεν περιέχει την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, σαν ΑΝΙΑΤΗ και ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΗ ΠΑΘΗΣΗ.

Η ΕΞΑΙΡΕΣΗ της πάθησης, όπως διαβάζω σε διάφορα forum, κατά την άποψη των ασθενών είναι ΣΚΟΠΙΜΗ. Άλλωστε, θα το ξαναγράψω, και θα το γράφω συνέχεια, οι ασθενείς με ΣΚΠ είναι από τους πιο ΑΔΙΚΗΜΕΝΟΥΣ με χρόνιες παθήσεις, είναι ΤΑ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΑ ΘΥΜΑΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΑΡΑΛΟΓΩΝ «ΝΟΜΟΘΕΣΙΩΝ» της χώρας για ΑΠΟΡΡΙΨΗ ΤΟΥΣ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΠΑΡΟΧΕΣ.

Την περασμένη εβδομάδα, η Ελληνική Εταιρία Για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Ε.Ε.Σ.Κ.Π), έστειλε επιστολή διαμαρτυρίας στους «αρμόδιους», τονίζοντας μάλιστα πως «Η αδικαιολόγητη απόφαση της εξαίρεσης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από τη λίστα των ανίατων παθήσεων είναι μια άδικη, αντικοινωνική και παράνομη κίνηση καθώς εναντιώνεται όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της νόσου αλλά και στο πλαίσιο του νόμου 3402/05 – ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.»

Να ρίξουμε μια ματιά και στον ΝΟΜΟ, τον οποίο (όχι μόνο αυτόν δηλαδή) ΚΑΤΑΠΑΤΟΥΝ ΜΕ ΠΕΡΙΣΣΙΑ ΕΥΚΟΛΙΑ.

«Άρθρο 24

Σκλήρυνση κατά Πλάκας

1. Η Νόσος του νευρικού συστήματος με την αναφορά Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Απομυελυνωτική Νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος ή Νευρολοίμωξη ή Πολλαπλή Σκλήρωση, είναι νόσος αυτοτελής, ανεξάρτητα από τα συγγενή με άλλες ασθένειες συμπτώματα ή επιπτώσεις στη ζωή των προσβληθέντων από τη Νόσο. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία.

2. Ο τρόπος προσδιορισμού των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και οι διαδικασίες αναγνώρισης και υπαγωγής στο καθεστώς της Νόσου καθορίζονται με προεδρικό διάταγμα που εκδίδεται με πρόταση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με το ίδιο διάταγμα καθορίζονται ειδικότερα τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Νόσου και ο τρόπος αναγνώρισής τους, ο τρόπος και η διαδικασία διάγνωσης της Νόσου, οι επιστημονικοί φορείς που είναι αρμόδιοι για τη διάγνωση της Νόσου, η σύνθεση των αρμόδιων επιτροπών και η διαδικασία συγκρότησής τους και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή κοινωνικών φορέων στη διαχείριση της Νόσου και της επιστημονικής έρευνας.

3. Με κοινές αποφάσεις του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του κατά περίπτωση αρμόδιου Υπουργού, μπορούν να ρυθμίζονται επί μέρους ειδικά θέματα αντιμετώπισης των συνεπειών της Νόσου και διευκόλυνσης των πασχόντων. 4. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας απογράφονται σε ειδικό Μητρώο του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθορίζεται η διαδικασία απογραφής και μπορεί να επιτρέπεται η συμμετοχή αρμόδιων κοινωνικών φορέων στην κατάρτιση και διαχείριση του μητρώου.

5. Για την προώθηση της έρευνας για τη Νόσο, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μπορεί να ορίζει, με αποφάσεις του, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς στους οποίους αναθέτει σχετικά ερευνητικά προγράμματα, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Δημοσίου, της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή και άλλων Διεθνών Οργανισμών και φορέων.»

Όπως βλέπετε, τον νόμο ως συνήθως τον έχουν γραμμένο στα παλαιότερα των υποδημάτων τους, και να επισημάνω, πως οι όποιες «επιστημονικές έρευνες» για τη νόσο στη χώρα μας, ΣΠΑΝΙΑ, έως ΠΟΤΕ θα δουν το φως.

Η ουσία είναι πως η «πολιτεία» ΑΔΙΑΦΟΡΕΙ και συνεχίζει την ΑΠΑΝΘΡΩΠΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ.

Και όποιος τολμά, ας πει πως δεν είναι έτσι.

Πως δεν είναι ΠΡΟΧΕΙΡΟΔΟΥΛΕΙΕΣ ΟΛΑ, η Λίστα μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, ΟΛΑ.

Θα επανέλθω.

Βασίλης Τσούγκαρης - tsougarisgnomi@gmail.com