Στέλιος Κυμπουρόπουλος: Η ασθένεια και ο αγώνας για μία φυσιολογική ζωή

Η ιστορία του πρώτου σημαιοφόρου ΑμεΑ που παραδίδει μαθήματα ζωής

Στέλιος Κυμπουρόπουλος. Το όνομά του «παίζει» από χθες παντού: σε εφημερίδες, σε κανάλια, στο διαδίκτυο.

H επίθεση, μέσω Facebook, του αναπληρωτή υπουργού Υγείας Παύλου Πολάκη κατά του υποψήφιου ευρωβουλευτή της ΝΔ Στέλιου Κυμπουρόπουλου ήταν αυτή που προκάλεσε θύελλα αντιδράσεων.

Όλα ξεκίνησαν το βράδυ της Μεγάλης Δευτέρας όταν με ανάρτησή του στο facebook ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας σχολίασε μια ανάρτηση του υποψήφιου ευρωβουλευτή με τη ΝΔ, στην οποία ανέφερε ότι δεν θέλησε ποτέ μόρια, επιδόματα και χάρες. Ότι διεκδικεί ίσες ευκαιρίες και αυτό που δεν υπάρχει. Ο Παύλος Πολάκης σχολίασε: «Αν διεκδικούσες ΙΣΕΣ ευκαιρίες, κύριε Κυμπουρόπουλε, να έβαζες χαρτιά για να προσληφθείς επιμελητής Β' στο ΕΣΥ με κρίση από συμβούλιο όπως οι άλλοι γιατροί και όχι έτσι: (όπως δικαιούσουν ως ΑμεΑ) ΝΤΡΟΠΗ ΚΑΙ ΚΡΙΜΑ να λες αυτά που λες!!!».

Δεν πέρασε λίγη ώρα που η ανάρτηση του Παύλου Πολάκη προκάλεσε την αντίδραση της αξιωματικής αντιπολίτευσης.

Όμως, οι αντιδράσεις στην πολιτική και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης δεν σταμάτησαν, αφού πολλοί ένιωσαν ότι θίγεται ένας αγωνιστής της ζωής που έχει συγκινήσει με όσα έχει πετύχει.

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος ξέρει να αγωνίζεται και να νικάει. Μαθητής ακόμη, το 1999 ανέτρεψε έναν ολόκληρο νόμο! Ήταν 28 Οκτωβρίου 1999 όταν έγινε ο πρώτος αριστούχος μαθητής με αναπηρία παρελαύνοντας ως σημαιοφόρος με το αμαξίδιό του, λόγω της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, από την οποία πάσχει. Σήμερα εργάζεται ως ψυχίατρος στο Αττικό Νοσοκομείο κι έχει κάνει διετές σεμινάριο στη σεξολογία. Ο επιστήμονας, πλέον, Στέλιος επελέγη από τον Κυριάκο Μητσοτάκη να είναι υποψήφιος στις Ευρωεκλογές του 2019, διεκδικώντας μία θέση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

«Αποφάσισα να είμαι υποψήφιος όχι γιατί από μόνο του αυτό είναι τιμητικό αλλά γιατί θέλω να προσφέρω. Θέλω να προσφέρω στους συμπολίτες μας και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα αντίστοιχα με τα δικά μου, ως άτομα με αναπηρία ή ανάπηρα άτομα, όπως συνηθίζω να λέω. Θέλω να αγωνιστώ για μία κοινωνικά πιο δίκαιη Ευρώπη και Ελλάδα, που δεν επιτρέπει οι πολίτες της ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου, θρησκείας, αναπηρίας να τίθονται ή να παραμένουν αποκλεισμένοι στο περιθώριο. Θέλω να πετύχω την διαμόρφωση, στα πλαίσια της Ένωσης, όλων των αναγκαίων οικονομικών και αναπτυξιακών συνθηκών που θα επιτρέψουν στους ανθρώπους της γενιάς μου να διεκδικήσουν την επιστημονική και επαγγελματική τους καταξίωση στις χώρες τους και όχι να γίνονται μετανάστες» είπε για την υποψηφιότητά τους στις ευρωεκλογές 2019.

Το βιογραφικό του

Σύμφωνα με το βιογραφικό του, γεννήθηκε το 1985 στον Βύρωνα και σε ηλικία 14 μηνών διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία «σε ένα μάλλον απροετοίμαστο κράτος», όπως ο ίδιος λέει. Βιώνει όμως μια γεμάτη παιδική και εφηβική ηλικία, λόγω της αγαπημένης του οικογένειας.

Στις 28 Οκτωβρίου 1999 έγινε ο πρώτος αριστούχος μαθητής με αναπηρία παρελαύνοντας σημαιοφόρος με το αμαξίδιό του.

Το 2003 μπήκε στην Ιατρική Σχολή Αθηνών, απ’ όπου το 2012 αποφοίτησε αριστούχος. Το 2014 απέκτησε μεταπτυχιακό τίτλο στην Προαγωγή Ψυχικής Υγείας-Πρόληψη Ψυχιατρικών Διαταραχών και την περίοδο 2013-2015 μετεκπαιδεύτηκε στα ζητήματα της ανθρώπινης σεξουαλικότητας. Το 2016 πήρε ειδικότητα στην ψυχιατρική και έκτοτε εργάζεται ως επιμελητής Β' στο ΠΓΝ ΑΤΤΙΚΟΝ. Το 2014 συνίδρυσε το i-Living, τον πρώτο ελληνικό οργανισμό ανεξάρτητης διαβίωσης, εκλεγόμενος έκτοτε μέλος του ΔΣ του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση.

«Είμαι στην πιο δημιουργική περίοδο της ζωής μου, έχοντας συγκεντρώσει εμπειρίες από λάθη και επιτυχίες, χωρίς ποτέ να εφησυχάσω. Πιστεύοντας βαθιά στη Συμφωνία Αλήθειας του Κυριάκου Μητσοτάκη και για αυτό αποφάσισα να είμαι υποψήφιος Ευρωβουλευτής με τη Νέα Δημοκρατία» εξηγεί ο ίδιος για την υποψηφιότητά του στις Ευρωεκλογές 2019.

Η ασθένεια και η καθημερινότητα

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος έχει μιλήσει για το πρόβλημα της υγείας του, όταν μόλις 14 μηνών διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μια σοβαρή εξελικτική ασθένεια που προκάλεσε κινητική αναπηρία με τα τότε προγνωστικά των γιατρών να τον θέλουν να φεύγει από τη ζωή μόλις στην εφηβεία.

Ο ίδιος είχε περιγράψει πριν από λίγα χρόνια ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζει κάθε μέρα προσπαθώντας να ζήσει φυσιολογικά: «Πολλές φορές αναγκάζομαι να κυκλοφορώ στον δρόμο και να κινδυνεύω, καθώς δεν υπάρχουν πεζοδρόμια. Οι πλάκες τους είναι ανώμαλα τοποθετημένες, υπάρχουν λακκούβες, ενώ παρκαρισμένα αυτοκίνητα και κάδοι απορριμμάτων καταλαμβάνουν τις ράμπες».

«Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι η αναπηρία έχει την έννοια της κακομοιριάς, της ανημποριάς και της αδυναμίας. Οι ανάπηροι όμως δεν είναι τίποτε από όλα αυτά. Απλώς, χρειάζονται τα μέσα για να μπορέσουν να γίνουν λειτουργικοί και ωφέλιμοι σε μια σωστά οργανωμένη κοινωνία. Δεν μου λείπει ούτε το μυαλό ούτε η θέληση, ούτε η ικανότητα και η ενέργεια ώστε να προσφέρω και να λειτουργήσω σωστά εντός του κοινωνικού συνόλου. Όμως, χρειάζομαι βοήθεια από ανθρώπους που να κάνουν αυτά που θέλω όταν τα χρειάζομαι» πρόσθετε με νόημα.

Τι είναι η Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

Πρόκειται για μία αυτοσωμική υπολειπόμενη ασθένεια, δηλαδή για να εκδηλωθεί η ασθένεια, πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς βλάβη στο γενετικό τους υλικό ή να συμβεί μία τυχαία μετάλλαξη δίχως να υπάρχουν βλάβες στους γονείς (de novo). Είναι η τρίτη πιο συχνή στην Ελλάδα (1-14 γεννήσεις στην Ελλάδα, 1:6000 γεννήσεις ετησίως και παγκοσμίως) και αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης (SMN – survival of motor neuron) με μεγάλη σημασία στην λειτουργία των κινητικών νευρώνων, δηλαδή των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύες.

Συμπτώματα

Ισχύει γενικά ότι όσο πιο μικρή η ηλικία εμφάνισης συμπτωμάτων, τόσο πιο βαριά είναι η εξέλιξη της ασθένειας.

Υπάρχουν υποκατηγορίες της ασθένειας, αλλά στους περισσότερους ασθενείς παρουσιάζεται συμμετρική μυϊκή αδυναμία κυρίως στο κέντρο του σώματος, σε ώμους, γοφούς, μηρούς και ανώτερη πλάτη, με τα πόδια να παρουσιάζονται πιο αδύναμα από τα χέρια και να υπάρχει επιρροή σε λαιμό και πρόσωπο.

Οι επιπλοκές παρουσιάζονται όταν επηρεάζονται οι αναπνευστικοί μύες και οι μύες που συμμετέχουν στην κατάποση, περιλαμβάνοντας σοβαρές αναπνευστικές λοιμώξεις. Επιπλέον, παρουσιάζονται απώλεια αντανακλαστικών, παρουσία τρόμου και σκολίωση ή και κύφωση και άλλα προβλήματα οστών.

Για το πολιτικό ζήτημα που προέκυψε με τον Παύλο Πολάκη, ο υποψήφιος ευρωβουλευτής της ΝΔ, μιλώντας στα «Παραπολιτικά 90,1», ανέφερε χαρακτηριστικά:

«Είναι μικρότητα να ανεβεί το ΦΕΚ. Ακολούθησα μια νόμιμη διαδικασία που υπήρχε κρίση, αξιολόγηση και σε αυτή τη θέση που βρίσκομαι εγώ, βρίσκομαι κάτω από μια διαδικασία υπό κρίση. Δεν είμαι μόνιμος επιμελητής, για πέντε χρόνια κρίνομαι για το αν η εργασία μου μπορεί να ανταποκριθεί στις λειτουργίες ενός νοσοκομείου, άρα έχω περάσει από μια επιτροπή, η επιτροπή με αξιολόγησε, πέρασα από μια διαδικασία 7-8 μηνών μέχρι να γίνει ο διορισμός μου. Δεν είναι μια μέρα, σηκώθηκε ένα τηλέφωνο, χρησιμοποίησα ένα νόμο και την επόμενη μέρα μπήκα. Αυτά χρειάζονται κόπο, προσπάθεια κανείς δεν μίλησε ότι δεν χρειάζονται κάποια υποστήριξη για να φτάσουμε σε αυτό που χρειαζόμαστε ένα σύγχρονο ευρωπαϊκό κράτος. Υπηρεσίες για όλους, για όλους τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη, να μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα δικά τους εργαλεία, τις δικές τους δυνάμεις για να μπορούν να κάνουν την εργασία τους, την οικογένειά τους, να έχουν το σπιτικό τους, να κάνουν τα ταξίδια τους, να κυκλοφορήσουν σε ένα κράτος και να έχουν την προσβασιμότητα σε υπηρεσίες, δομές υγείας, εκπαίδευση. Η προσβασιμότητα δεν είναι μια θέση σε ένα νοσοκομείο, η προσβασιμότητα είναι παντού και αυτό απουσιάζει».

πηγή